A Saint Etienne s’est tenu le congrès national des centres de référence de la mort inattendue du nourrisson (MIN). En plus de la présentation de différents travaux de recherche sur la MIN, l’ANCReMIN a présenté un spot de prévention concernant le couchage des bébés.
Mise en place de l’ANCReMIN
Le 27 Septembre 2013, était organisé à St Étienne le congrès national des centres de référence de la mort inattendue du nourrisson sous l’égide de la Société Française de Néonatalogie et de l’ANCReMIN (Association Nationale des Centres de Référence Régionaux de la Mort Inattendue du Nourrisson déclarée au JO en août 2013). Ce congrès avait pour buts de faire le point sur différents aspects de la recherche associée à l’étude des causes de la mort inattendue du nourrisson, de fédérer l’ensemble des centres de référence et des professionnels sensibilisés à cette cause, et notamment d’harmoniser le recueil des données lors d’une MIN.
La recherche
La présentation du modèle de triple risque :
- facteurs de vulnérabilité intrinsèque
- facteurs extrinsèques liés à l’environnement
- facteurs déclenchant,
par de nombreux conférenciers, a permis de rappeler que la mort inattendue du nourrisson est un phénomène multifactoriel et complexe. Cependant au cours de ce congrès, il est apparu que l’on commence à identifier certains des facteurs intrinsèques de vulnérabilité comme par exemple :
(i) un défaut de fonctionnement du système nerveux autonome, qui peut parfois être lié à la mutation de gènes jouant un rôle essentiel dans le fonctionnement de ce système (mutation d’un allèle du gène codant la sérotonine par exemple ; voir aussi notre compte-rendu de réunion du 06/06/2013 par le Pr. H. Patural) ;
(ii) des altérations de la variabilité du rythme cardiaque (VRC) et des allongements de la durée d’intervalle QT, mesurables sur l’ECG. De façon complémentaire, un programme visant à rechercher des mutations dans des gènes impliqués dans des maladies rythmiques héréditaires ou dans la physiologie cardiaque (168 gènes ont ainsi été sélectionnés) devrait être initié chez les bébés décédés de MIN afin d’identifier leur rôle dans la survenue de certaines MIN. Ainsi, si la détection d’un QT long était associé à une anomalie génétique, on pourrait envisager un traitement « préventif » par bétabloquant.
De toute évidence, cette recherche doit absolument être associée et coordonnée à l’investigation d’autres causes potentielles de décès, pour ne pas conduire à de faux espoirs et à des investissements coûteux. En effet, la recherche d’une cause génétique n’aurait pas de sens dans le cas où la MIN serait due à un secouement violent ou à un écrasement thoracique dans le lit des parents. D’où l’intérêt de «standardiser» le recensement et le traitement des informations sur les bébés décédés de MIN.
La création d’un observatoire national
C’est le grand dossier de l’ANCReMIN qui a présenté la mise en place d’un « observatoire national » permettant d’enregistrer de façon anonyme tous les décès sur l’ensemble du territoire, avec leurs circonstances, de chiffrer les erreurs de couchage et de repérer le matériel de puériculture considéré comme dangereux. Enfin, si certains en doutent encore, la présentation du Dr. B. Kugener nous a rappelé que trop de décès restent associés à une prise de risque importante (accident de couchage lié à la position ventrale ou sur le coté; partage du lit parental; écharpe de portage; tabagisme maternel etc…) et que la prévention reste un terrain où beaucoup de travail reste à faire. En effet, si les campagnes de prévention ont permis de faire chuter les MIN de 75%, elles datent d’il y a quinze ans, et depuis 2007 les recommandations de l’ H.A.S (Haute Autorité de Santé) restent difficilement applicables. La quantification précise de ces facteurs dans la survenue des MIN pourrait conduire (du moins on l’espère) à la réalisation d’une nouvelle campagne de prévention.
Les actions de Naître et Vivre au cours de ce congrès
La participation de Naître et Vivre à ce congrès a permis de faire connaître notre association à l’ensemble des centres de référence et de se positionner comme un interlocuteur essentiel pour relayer les centres de référence dans l’accompagnement des parents endeuillés. La tenue d’un stand par l’équipe de Naître et Vivre de St Etienne a permis de rappeler aux professionnels de la petite enfance les conseils de couchage des nourrissons. Ces échanges ont mis en évidence la difficulté de certains professionnels à informer sur la nécessité par exemple de coucher le bébé dans son propre lit, et non dans celui des parents, surtout en cas d’allaitement, précaution pourtant essentielle afin d’éviter tout écrasement/étouffement de l’enfant par ses parents. Ce dialogue montre que les habitudes de couchage sont loin d’être complètement intégrées y compris chez les personnes responsables de l’encadrement des professionnels de la petite enfance. L’identification de ces problèmes permettra à Naître et Vivre de mieux élargir et orienter sa communication dont le but essentiel est de promouvoir les bonnes pratiques de couchage et de répondre aux difficultés des professionnels et des parents sur ces questions de prévention élémentaire.