Observatoire national des Morts Inattendues du Nourrisson

L’OMIN (Observatoire des Morts Inattendues du Nourrisson) fonctionne depuis 2015, par la volonté et le travail conjoints de l’ANCReMIN (Association Nationale des Centres de Référence de la MIN, créée en 2013), devenue SFMINE en 2024 (Société Française pour l’étude et la prévention de la Mort Inattendue du Nourrisson et de l’Enfant), et du CHU de Nantes. Il travaille en étroite collaboration avec l’ensemble des 37 Centres de référence MIN qui prennent en charge les enfants de moins de 2 ans décédés de MIN sur l’ensemble du territoire français, y compris les DROM-COM.
Ainsi, tout enfant de moins de 2 ans décédé de MIN pris en charge par un centre de référence et dont les deux parents ont accepté de participer, est inclus anonymement, de façon prospective.

Naître et Vivre, acteur de prévention de la mort inattendue du nourrisson

Les objectifs de l’OMIN

Il s’agit pour l’OMIN : d’obtenir des données épidémiologiques précises et exhaustives, d’identifier et de surveiller les facteurs de risque des MIN et de permettre le développement de la recherche scientifique sur les mécanismes et causes des MIN.

Progresser dans la connaissance doit permettre de générer les messages de prévention, de les actualiser au fil du temps, et également d’améliorer la prise en charge des familles confrontées à ces drames.
Les pouvoirs publics reconnaissent l’intérêt de l’OMIN : en novembre 2019, il a été intégré dans le plan 2019-2022 de mobilisation et de lutte contre les violences faites aux enfants (chapitre 21).

Organisation de l’OMIN

L’organisation actuelle de l’OMIN est structurée sur une collaboration étroite entre différents acteurs : les Centres de référence et la SFMINE, le CHU de Nantes (qui est support institutionnel de l’OMIN), l’Unité d’Epidémiologie du Centre d’Investigation clinique de Nantes, et l’équipe EPOPé Inserm U 1153 du Centre de Recherche Epidémiologie et Statistique Sorbonne Paris Cité (qui sont le support méthodologique de recherche en épidémiologie). Un Accord de Consortium définit les modalités de collaboration et de contribution de chacun.

La cellule de coordination siège à Nantes

Elle est constituée du coordinateur scientifique (Dr Karine Levieux), du coordonnateur technique national (Bérengère Jarry), d’un représentant de l’unité d’épidémiologie clinique du CIC de Nantes, d’un responsable du CIC Femme Enfant Adolescent CHU de Nantes (Pr Christèle Grad Le Guen), d’un chef de projet du département promotion de la Direction de la Recherche du CHU de Nantes (Léa Ferrand), d’un responsable data-management et biocollection (Sophie de Visme). Elle se réunit tous les 2 mois.

Le Comité de Pilotage (COPIL)

Le COPIL est composé des coordinateurs scientifique et technique de l’OMIN, des membres du bureau de la SFMINE, d’un représentant de chaque CRMIN, d’épidémiologistes du CIC, des responsables du CHU de Nantes. Naître et Vivre y est représentée par son médecin-conseil. Il se réunit deux fois par an.

Le Conseil Scientifique (CS OMIN)

 Le Conseil scientifique existe depuis la création de l’OMIN et a été renouvelé fin 2025. Il est composé de deux instances :

  • le conseil scientifique en formation plénière CS : multi-disciplinaire. Les 28 membres sont nommés pour une période de 4 ans. Le CS propose les thèmes de travail prioritaires, valide les groupes de travail thématiques, la structuration de la base de données, les règles de mise à disposition des données de l’OMIN, établit un rapport annuel des projets en cours, oriente les demandes d’actions de prévention. Il se réunit au moins une fois par an.
  • le conseil scientifique et éthique CSE : composé de 9 membres, nommés pour 4 ans, dont un(e) représentant(e) d’une association de parents. Il sélectionne les études et travaux à réaliser, évalue les demandes de projets de recherche. Il échange par mail sur les demandes de fiches projet.

La labellisation officielle de l’OMIN en tant que « Registre », avait été obtenue en avril 2021 attribuée pour une durée de 5 ans par le Comité d’Évaluation des Registres.

En mars 2026, le registre OMIN a obtenu un avis favorable du Comité d’évaluation des registres (CER) pour une durée de trois années supplémentaires.

Cette labellisation reconnaît son organisation solide et efficace, bien coordonnée, et l’exhaustivité des données, répondant ainsi à un enjeu majeur de santé publique.

Malheureusement, cette labellisation ne semble pas permettre d’obtenir de financements publics assurant sa pérennité, et cette préoccupation reste majeure.

 

Pour en savoir plus, consultez le site de l’OMIN.

Pour obtenir plus de renseignements sur les centres de références, consultez la carte interactive.
Carte des centres participants OMIN

Actualité OMIN

L’Observatoire des Morts Inattendues du Nourrisson

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