Avez-vous visité le quartier Antigone à Montpellier ? A chaque fois j’ai le même sentiment et je ne peux pas m’empêcher de faire la comparaison avec l’univers de l’artiste Schuiten, ce dessinateur belge qui nous plonge dans un monde parallèle, un temps suspendu, hors espace.

Quel rapport me direz-vous avec le premier congrès européen sur la MIN, European Congress and Workshop on SIDS* SUDI**, organisé par l’ANCReMIN, l’association nationale des Centres de Références pour la mort inattendue du nourrisson, qui a eu lieu du 29 au 31 mai dernier à Montpellier ?

Parce que ce sentiment de vivre un temps suspendu, privilégié, d’être plongé dans un univers hors du commun, nous l’avons vécu durant ces trois jours. Ce colloque, organisée de façon particulièrement efficace, chaleureuse et enthousiaste par l’équipe du Centre de référence MIN de Montpellier menée par le Dr I. Harrewijn, a permis à l’équipe de Naître et Vivre de rencontrer les spécialistes et experts de la mort inattendue du nourrisson et de prendre connaissance des recherches et découvertes les plus récentes dans ce domaine, et ceci malgré le frein de la langue.

Notre objectif est de tirer parti de ces enseignements, d’actualiser ainsi les articles sur la MIN de notre site et mieux cibler nos messages de prévention. Par exemple, qu’en est-il  du co-dodo ? Cette pratique de partager son lit avec le bébé se développe en France. Dans quelle mesure augmente-t-elle les risques de MIN, associée ou non à d’autres facteurs comme l’alcool, le tabac ou la prématurité ? Des études sont en cours qu’il faudra suivre de près. Voici ce qu’en pense un papa participant : Globalement, j’ai eu le sentiment que les résultats de recherche n’ont pas apporté de découverte majeure depuis plusieurs années. Un premier  frein est le manque de moyen. Un deuxième est le fait que les bases de données ne sont pas assez complètes ni assez harmonisées. C’est donc intéressant qu’un travail débute en Europe pour harmoniser la classification des décès des tout-petits.

Mais en plus de collecter des informations scientifiques sur la MIN et d’être informés des projets de futur observatoire européen, la participation des parents à ce congrès est essentielle. Naître et Vivre a été  partie prenante de l’organisation, notamment de l’accueil et de l’animation de deux sessions, grâce à la préparation effectuée par Christine Tran Quang. Quelques réflexions  de parents  à l’issue du congrès :

Jean-Marie qui a apporté son témoignage : « Parler de notre histoire permet d’incarner le but de leurs travaux de recherche, c’est important. »

Julien, papa de deux enfants décédés : « Cela a permis aux médecins de comprendre encore mieux la douleur des parents endeuillés et leur volonté de comprendre ce qui s’est passé. Permettre aussi de parler de nos enfants m’a permis de les faire exister le temps de ce congrès. »

Jean-Pierre, grand-père d’un petit Gabriel parti trop vite, et qui a assuré l’acheminement de l’arbre de vie auquel ont été accrochés les prénoms des enfants décédés, a pu témoigner de cet atmosphère si singulière : « J’y ai rencontré de très belles personnes, des personnes engagées, volontaires, enthousiastes. Je serai là pour le prochain SIDS en Italie (cette fois-ci) avec l’arbre de vie, si tel est le projet. »

La cérémonie du souvenir organisée par les associations de parents pour l’ouverture du congrès a été un moment très émouvant : le trio Musicaix (violon, alto, contrebasse) a animé par un magnifique programme musical ce temps d’accueil, de paroles, de lecture et d’ouverture.

La présence des associations à ce congrès et les témoignages des parents de Naître et Vivre a suscité beaucoup d’enthousiasme auprès des professionnels de santé. Nous gardons à l’esprit cette magnifique mobilisation au service des enfants avec la volonté de poursuivre cette collaboration.

Dès à présent, mobilisons-nous et soyons encore plus nombreux  pour le prochain congrès international en 2023 à Florence.

*Sudden infant death syndrome (MSN)

**Sudden unexpected death in infancy (MIN)