Même si le désir s’en fait jour très vite, parfois même en plein deuil, la venue d’un nouvel enfant est une décision grave, difficile à prendre. La mort d’un enfant si jeune bouleverse l’équilibre d’une famille en pleine construction. Souvent un ou deux enfants naîtront. À la joie de la grossesse se mêlera l’anxiété, et au bonheur des premiers mois, l’inquiétude bien compréhensible.
D’un point de vue médical, les grossesses ultérieures ne posent pas de problème particulier et se déroulent le plus souvent normalement : elles nécessitent un suivi régulier et autant que possible une ou plusieurs consultations pédiatriques anténatales (les parents pourront alors reposer les questions qu’ils souhaitent par rapport à l’enfant décédé, et on envisagera l’accueil de ce nouvel enfant).
A ce moment, si l’assistance de professionnels est absolument nécessaire, l’expérience de parents qui sont « aussi passés par là » est précieuse, pour aider les parents à reconstruire une nouvelle vie. Le réseau « Naître et Vivre » peut alors les aider.
Naissance et suivi du ou des enfants suivants
On sait maintenant que le risque médical, objectif, d’une récidive de MSN dans la même famille est exceptionnel. Le rôle du médecin est de repérer les rares situations où le risque est éventuellement un peu augmenté, de manière à proposer une prise en charge et un suivi adaptés
Pour toutes les autres familles, le rôle des professionnels sera d’aider les parents à considérer ce nouveau-né comme un enfant sans problème particulier. Le suivi médical peut être replacé dans un contexte habituel de pédiatrie générale, avec toutefois, dans certaines situations, un bilan, de façon à traiter d’éventuelles pathologies favorisantes.
Les indications médicales de ce bilan ne sont pas systématiques. Elles sont à discuter en fonction du diagnostic porté pour l’enfant décédé, de la demande des parents, et surtout de l’éventuelle symptomatologie du nouveau-né.
En général, l’enfant suivant est considéré comme un nouveau-né sans risque particulier, mais l’inquiétude, l’angoisse des parents, légitimes quelques mois après avoir vécu un tel drame, doivent être pris en compte par les professionnels, sans en faire peser autant que possible les conséquences sur l’enfant.
Pendant de nombreuses années, beaucoup d’équipes ont proposé aux enfants fratries, des surveillances par monitorage cardio-respiratoire à domicile. On n’a jamais pu prouver que cette surveillance faisait régresser les chiffres de mort subite du nourrisson.
Certains centres de référence, seuls habilités à délivrer ces appareils, le proposent éventuellement à titre « anxiolytique ».
Dans ce cas, le recours à ces appareils doit être encadré par un suivi médical et surtout psychologique des parents.
Une aide toute particulière est nécessaire pour sa mise en route et pour son arrêt.
Dans la majorité des familles, une telle surveillance n’est actuellement pas nécessaire, les parents réussissant le plus souvent à surmonter leur inquiétude personnelle en acceptant de faire confiance à la vie de ces enfants.
Conseils de prévention pour les enfants suivants
Comme lors de la naissance de tout nouveau-né, les conseils portants sur l’environnement de couchage et la position dorsale de sommeil seront rappelés. Et cela, même lorsque l’enfant décédé avait été retrouvé dans une position dangereuse. En effet, la culpabilité des parents est majeure dans ces situations, mais il préférable qu’ils puissent l’exprimer au moment de la grossesse ou de la naissance, et le rappel de ces conseils pourra leur en fournir l’occasion.
Les enfants suivants ne sont plus actuellement considérés comme une population à risque du simple fait de cet antécédent dans leur famille.
Néanmoins, comme pour tout enfant, la vigilance s’impose : tout petit épisode de malaise, tout symptôme qui inquiète les parents devra être signalé. L’enfant sera alors examiné de manière à pouvoir prendre en compte cette symptomatologie et rassurer les parents. en terme de prévention, les parents ne doivent pas se laisser abuser par des tentatives commerciales proposant des moyens de surveillance non adaptés et qui induisent une fausse sécurité, tels les matelas anti-apnées. Ces appareils risquent de renforcer l’inquiétude des parents et ne sont accompagnés d’aucun conseil médical et d’aucun suivi.
Dans la plupart des familles qui ont perdu un enfant subitement, un autre enfant naîtra, nouvel élan de vie et d’espérance, pour le plus grand bonheur des parents et des aînés.