L’OMIN, Observatoire des Morts Inattendues du Nourrisson,  fonctionne depuis 2015, par la volonté et le travail conjoints de l’ANCReMIN (Association Nationale des Centres de Référence de la MIN, créée en 2013) et du CHU de Nantes. Il travaille en étroite collaboration avec l’ensemble des 37 Centres de référence MIN qui prennent en charge les enfants de moins de 2 ans décédés de MIN sur l’ensemble du territoire français, y compris les DROM-COM.
Ainsi, tout enfant de moins de 2 ans décédé de MIN pris en charge par un centre de référence et dont les deux parents ont accepté de participer, est inclus anonymement, de façon prospective.
Les objectifs de l’OMIN sont d’obtenir des données épidémiologiques précises et exhaustives, d’identifier et de surveiller les facteurs de risque des MIN et de permettre le développement de la recherche scientifique sur les mécanismes et causes des MIN.
Progresser dans la connaissance doit permettre de générer les messages de prévention, de les actualiser au fil du temps, et également d’améliorer la prise en charge des familles confrontées à ces drames.
Les pouvoirs publics reconnaissent l’intérêt de l’OMIN : en novembre 2019, il a été intégré dans le plan 2019-2022 de mobilisation et de lutte contre les violences faites aux enfants (chapitre 21).

L’organisation actuelle de l’OMIN est structurée sur une collaboration étroite entre différents acteurs : les Centres de référence et l’ANCReMIN, le CHU de Nantes (qui est support institutionnel de l’OMIN), l’Unité d’Epidémiologie du Centre d’Investigation clinique de Nantes, et l’équipe EPOPé Inserm U 1153 du Centre de Recherche Epidémiologie et Statistique Sorbonne Paris Cité (qui sont le support méthodologique de recherche en épidémiologie). Un Accord de Consortium définit les modalités de collaboration et de contribution de chacun.

• La cellule de coordination siège à Nantes. Elle est constituée du coordinateur scientifique (Dr Karine Levieux), du coordonnateur technique national (Bérengère Jarry), d’un représentant de l’unité d’épidémiologie clinique du CIC de Nantes, d’un responsable du CIC Femme Enfant Adolescent CHU de Nantes (Pr Christèle Grad Le Guen), d’un chef de projet du département promotion de la Direction de la Recherche du CHU de Nantes (Léa Ferrand), d’un responsable data-management et biocollection (Sophie de Visme). Elle se réunit tous les 2 mois.
• Le Comité de Pilotage (COPIL) est composé des coordinateurs scientifique et technique de l’OMIN, des membres du bureau de l’ANCReMIN, d’un représentant de chaque CRMIN, d’épidémiologistes du CIC, des responsables du CHU de Nantes. Il se réunit une fois par an.
• Le Conseil Scientifique (CS OMIN) formule des propositions sur les orientations scientifiques de l’exploitation des données nationales de l’OMIN et valide les projets soumis. Il est multi-disciplinaire et se réunit chaque année.

L’OMIN vient d’obtenir en mai 2015 la labellisation officielle en tant que « Registre », attribuée pour une durée de 5 ans par le Comité d’Evaluation des Registres.

Naître et Vivre se réjouit tout particulièrement de cette labellisation de l’OMIN qu’elle soutient notamment sur le plan financier depuis les premiers temps du projet initial, avant 2015. Grâce aux dons des parents pour la recherche, l’association a participé chaque année au budget de l’OMIN. La volonté commune des parents, des soignants et des chercheurs a permis d’aboutir à cet Observatoire aujourd’hui labellisé en Registre, ce qui marque une reconnaissance de son sérieux et de la qualité du travail effectué au quotidien.
Espérons tous que les financements seront plus facilement pérennisés par les pouvoirs publics grâce à cette étape importante.

Pour en savoir plus sur l’OMIN, téléchargez la brochure.

Pour obtenir plus de renseignements sur les centres de références, consultez la carte interactive.