Association nationale des centres de référence de la mort inattendue du nourrisson

Les centres de référence (CR) constituent un maillon essentiel de la prévention de la MIN. Récemment rebaptisés «centres de référence de la mort inattendue du nourrisson (CRMIN)», ils sont chargés de l’animation des soins post-mortem, de l’accueil et du suivi des parents, de l’organisation de la recherche et de l’enseignement ainsi que de la diffusion de l’information sur la MIN.

La mort inattendue du nourrisson (MIN) représente la première cause de mortalité en France entre 1 mois et 1 an. Reconnaissant pour la première fois ce syndrome comme un problème de santé publique, une circulaire ministérielle du 14 mars 1986 a instauré les centres de référence MIN afin d’assurer une prise en charge adaptée des enfants et de leurs familles et faire progresser la connaissance de la MIN. Pour mener à bien cette mission, ces centres sont implantés dans les centres hospitaliers universitaires régionaux (CHUR).

Prise en charge de l’enfant décédé et accueil des parents

Les centres de référence MIN organisent, en lien avec les services d’urgences médicalisées, le transport de l’enfant décédé vers l’hôpital où pourra être pratiqué un bilan complet comportant une autopsie scientifique.

Accueil des parents dans les centres de référence

Les parents sont alors accueillis par un pédiatre connaissant bien le problème de la MIN. Il s’agit en effet de mener une démarche de diagnostic médical rigoureuse dans ce contexte toujours très bouleversé, mais également de tenter de limiter la violence de l’événement et d’aider les parents à prendre conscience de la réalité.
La circulaire de 1986 prévoit explicitement qu’aucun frais financier lié au transport ou à la prise en charge hospitalière ne doit incomber aux parents.
De nombreux centres de référence travaillent avec des services d’accueil pédiatrique, plus proches géographiquement des familles.

Prise en charge de l’enfant décédé

Deux types d’examens peuvent être pratiqués post-mortem : l’autopsie scientifique et l’autopsie médico-légale.
L’autopsie scientifique est un examen médical très utile à plusieurs titres :

  • elle cherche à comprendre les causes et les mécanismes de l’accident mortel, offrant aux parents un point de repère essentiel pour affronter les conséquences de ce drame. Le plus souvent une ou plusieurs causes expliquent au moins en partie l’accident ;
  • même lorsqu’elle ne permet pas de conclure à une explication certaine ou probable, l’autopsie permet d’éliminer un certain nombre de causes possibles ;
  • parmi celles-ci, certaines peuvent présenter des risques de récidive familiale. Il est donc primordial de pouvoir les exclure avec certitude, ce qui permettra aussi de mieux accompagner une nouvelle grossesse ;
  • l’autopsie est un moyen d’investigation essentiel pour les chercheurs, pour comprendre au mieux ce phénomène et accéder à des pistes de prévention ;
  • elle est toujours pratiquée avec l’autorisation signée des parents. Il est légitime qu’ils puissent poser toutes leurs questions avant d’accepter cet acte médical, et qu’ils sachent que cet examen est réalisé dans le plus grand respect du corps, qu’ils pourront revoir par la suite.

L’autopsie scientifique est systématiquement proposée dans un contexte de MIN ou de MSN, mais elle ne revêt toutefois aucune obligation légale. Le refus des parents peut néanmoins conduire le médecin à réaliser un signalement judiciaire qui donnera lieu à une autopsie médico-légale. Celle-ci a pour but d’éliminer une mort non naturelle mais n’a pas la valeur d’une autopsie scientifique. De plus, elle risque de priver les parents d’une rencontre avec les équipes des centres de référence, qui, en cas de doute, sont les plus qualifiés pour signaler le décès aux autorités de justice.

Suivi au long cours des familles par les centres de référence

Les centres de référence MIN ont également la charge de suivre les parents après le décès de l’enfant et de les accompagner lors des grossesses suivantes. L’accueil du bébé y sera alors organisé avec le souci de la sécurité médicale et de l’aide psychologique aux parents.
Les équipes des centres de référence comptent en général une psychologue ou psychanalyste dont le rôle est d’aider les parents, et parfois les frères et sœurs, à surmonter l’épreuve du décès.
En principe, les coordonnées des antennes de Naître et vivre sont également communiquées aux parents.

Centres de réféncence MIN : enseignement et diffusion de l’information

Les centres de référence MIN ont en charge la diffusion d’informations dans leur région, l’organisation de la prise en charge avec les hôpitaux d’accueil environnants et l’aide aux équipes d’urgence qui interviennent à domicile.
La diffusion des conseils de prévention auprès des professionnels de la petite enfance, en partenariat avec Naître et vivre, a représenté ces dernières années une part très importante de l’activité d’un certain nombre de centres de référence.
Ceux-ci sont également sollicités de manière régulière pour des consultations concernant des enfants supposés à risque ayant présenté un malaise grave et nécessitant des examens ou un suivi particulier.
N’hésitez pas à consulter la carte des centres de référence MIN pour trouver le centre le plus proche de chez vous.