L’ISPID est une organisation internationale qui vise à mettre en relation médecins, chercheurs, associations de parents endeuillés et qui a pour mission de sauver des vies avant et après la naissance. Le rôle de l’ISPID* est de faire progresser la recherche et d’accroître les connaissances dans les domaines de la santé et de la mortalité périnatales et infantiles. En outre, l’ISPID vise à servir de ressource centralisée pour le partage d’informations dans le monde entier.
L’ISPID se réunit tous les deux ans et Naître et Vivre a participé à l’organisation du congrès à Florence du 5 au 8 octobre 2023, sous l’égide de l’association italienne « Semi per la SIDS ONLUS »**.
Au cours de ce congrès, nous avons pu constater les énormes progrès de la recherche et la découverte de nombreuses mutations génétiques dont l’avenir dira si elles permettent d’expliquer certaines MIN.
En revanche, tous les acteurs ont constaté malheureusement, la stagnation de chiffres bien trop élevés des MIN associée à des conduites à risque que l’on a du mal à combattre (mauvaise position de couchage, tabagisme, co-sleeping, matériel de puériculture non adapté, etc.).
Alors que le nombre de bébés décédés de MIN excède de très loin toute autre cause de décès, aucune campagne institutionnelle pour un couchage dans un environnement sécurisé n’est mise en place.
Ce travail ne repose que sur les actions de quelques-uns, comme Naître et Vivre en France, qui a d’ailleurs obtenu lors de ce congrès le prix du meilleur poster pour l’ensemble de ses actions. Cela récompense les années de travail de l’association mais valorise aussi sa reconnaissance par les experts internationaux dans le domaine des MIN, dont les médecins de l’ANCReMIN avec qui nous avons partagé ce séjour et renforcé notre collaboration.
Enfin, nous tenons à remercier Allégra Bonomi, présidente de l’association italienne Semi per la SIDS ONLUS, pour l’hommage rendu à l’ensemble des bébés décédés. La cérémonie en musique, très touchante était organisée à l’hôpital des Innocents et a permis à des dizaines de parents endeuillés de venir déposer un mot, une photo dans un grand livre, devant les médecins et chercheurs qui œuvrent à leur côté. La présence de nombreux frères et sœurs a montré que la vie continuait, même si les parents n’oublient jamais leur petit décédé.
*International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death
**Organizzazion non lucrativa di utilita sociale (Organisation pour la sensibilisation à la MIN)
Le poster de Naître et Vivre
Accompagnement des parents en deuil
Soutien à la recherche
